“La mia patologia – ci racconta Donato – è la sindrome di Stargardt. Sono più fortunato di altri perché, per ora, riesco a condurre una vita relativamente normale; riesco anche a lavorare. Ma per molti non è così. Al momento l’unica arma per questa patologia è la ricerca. Nel nostro paese ci sono centri di eccellenza che lavorano in tal senso ma, soprattutto ora, i soldi sono sempre meno.”
Questa patologia, considerata malattia rara, subisce il destino amaro di molte malattie rare che, in quanto tali, non sono economicamente appetibili per quelle industri farmaceutiche che dovrebbero produrre farmaci e medicinali per curarle. Là dove la ricerca costa troppo rispetto ai proventi possibili, le industrie si ritirano. Un argomento complesso e delicato su cui invitiamo comunque ad informarsi. Il mercato delle malattie è qualcosa di vergognoso di cui non si parla mai abbastanza.
Donato il due maggio partirà con una avventura che ha tra i suoi scopi proprio quello di sensibilizzare le persone su questo problema. Partirà per un coast to coast a piedi che lo porterà dal Tirreno all’Adriatico in una simbolica unione tra due mari. “Il senso di questa marcia è, metaforicamente, rendere possibile l’impossibile. Unire due mari non è fattibile ma io lo voglio fare simbolicamente per dire che si può. Come si può sconfiggere questa malattia se si aiuta la ricerca.”
La traversata, a piedi e in bicicletta, partirà da Montalto di Castro, nella meravigliosa Tuscia Laziale per seguire il Sentiero dei Briganti, attraverserà Lazio, Umbria e Toscana per concludersi a San Giuliano di Rimini in Emilia Romagna. “Cercavo sentieri fuori dal comune – ci racconta Donato – e consultando le carte ho trovato il Sentiero dei Briganti, ancora poco conosciuto, e mi è parso un bell’inizio.”
Donato racconterà, giorno per giorno il suo viaggio, attraverso il suo blog. Sarà anche un’occasione per testimoniare, con foto e filmati, le bellezze paesaggistiche e storiche, del territorio attraversato. “Sì – prosegue – vorrei fare una sorta di reportage per far vedere le tante meraviglie di cui è fatto il nostro paese.” Un modo poetico, anche, per sottolineare l’importanza del poter vedere e guardare ciò che di bello ci circonda.
L’idea di questa camminata nasce in Donato proprio come sfida. “Per chi, come me, ha una malattia del genere, tutto è una sfida, anche poter consultare il materiale cartografico, camminare e andare in bici. Per questo, sull’onda dell’emozione provocatami dalla lettura di un libro di Brizzi, intitolato “Nessuno lo saprà” ho voluto fare qualcosa di analogo. Questo libro raccontava di un viaggio dall’Argentario al Conero.”
Questa avventura quindi vuole servire a raccogliere fondi per un progetto di ricerca sulle cellule staminali condotta dall’ospedale di Careggi a Firenze e sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema. Il progetto ha ottenuto il patrocinio della Federazione Nazionale per la lotta alle Distrofie Retiniche RETINA ITALIA onlus e della associazione ATRI TOSCANA onlus. “Ho anche trovato due aziende – racconta Donato – che mi sponsorizzano e mi forniscono di materiale logistico, quali scarponi e zaini termici. Spero davvero che si parli di questa traversata e che si riesca a raccogliere aiuti. Sono iniziative necessarie per supplire ad altre mancanze. Ma arrabbiarsi non serve a nulla; bisogna fare. E mi auguro che il sito “Voglio vivere così” possa dare visibilità ad un progetto che, in fondo, è nelle corde del vostro portale. In fondo si tratta di reagire e di ricominciare a vivere dopo aver ricevuto una diagnosi di questo tipo. Da lì in poi ti devi reinventare chiedendoti cosa fare da quel momento in poi. Quindi si tratta sempre di un cambiamento di vita.”
Come dicevamo sarà possibile seguire il viaggio sul blog www.donuzzo.blogspot.it in cui trovare anche i riferimenti per fare una donazione.
In bocca al lupo Donato.
Geraldine Meyer